1. ¿Cuáles son los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un conflicto ético?
2.¿Qué tipo de dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente y que debería discutirse con los familiares de la paciente?
3. Describa los posibles dilemas éticos que pueden causar desacuerdo entre el equipo médico y los familiares del paciente.
4. ¿En una situación como esta, cómo se decide? y ¿quién decide?
5. ¿Qué condiciones pueden plantear una limitación al esfuerzo terapéutico?
¿Qué requisitos serían necesarios para esto?
Entres Los problemas medicos de claudia destaca el diagnostico prenatal de holoprosencefalia (ademas se realizó eco post natal) y que no ha sido confirmado. ademas se debe considerar la polidactilia y la fisura palatina. ademas dentro de su historia aparece un cuadro de ictericia del recien nacido que habia sido tratado pero por el cuall vuelve a consultar.
ResponderEliminarel problema etico central en este caso es el diagnostico de la holoprosencefalia solo con ecografia y ademas la falta de un estudio acabado que permita clarificar el origen o patologias asociadas a este cuadro. obviamene la negacion del servicio de salud a realizar la tac debido a que ya tenia un diagnostico con imagenes es un dilema etico a considerar.
para profundizar en el tema hay que conocer un poco acerca de la holoprosencefaliaa. para confirmar el diagnostico de este cuadro se requiere realizar un tac y/o resonancia en el que se observen algunos signos como presencia de ventriculo unico rudimentario, ausencia de estructuras de la linea media (cuerpo calloso) entre otros. para asi tener una confirmacion diagnostica que orientara primariamente el pronostico.
ademas una vez confirmado el cuadro se puede iniciar el estudio en busqueda de alteraciones geneticas que expliquen el cuadro ya que frecuentemente estan asociadas y la clarificacion de esto podria orientar una futura consejeria genetica. en este marco es importante consignar que la holoprosencefalia se asocia a otras malformaciones que no han sido estudiadas y deberian buscarse dirigidamente.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20859208
ResponderEliminaraca el link de un paper sobre el manejo y diagnostico.
Con respecto a la pregunta 5 las consideraciones que se deben tomar en cuenta para plantear una limitación de esfuerzo terapéutico son relacionadas a la tecnología actual la que permite mantener vivo a un ser humano con patologías que antes era imposible hacerlo, que la posibilidad de mantenerlo con vida no significa que se puede recuperar de sus patología tanto neurológicas como de enfermedades crónicas que pudiese presentar dejándolo sin una calidad de vida aceptable o con la cual pudiese ser autónomo. No se puede garantizar que no tenga sufrimiento tanto el paciente como la familia y que sobre el paciente se debe disminuir el dolor lo en lo que más se pueda. Que estos esfuerzos deben ir en busca del bien para el paciente, no para satisfacer las expectativas de los padres ni de los médicos tratantes.
ResponderEliminarComo requisitos se deben cumplir un correcto diagnóstico con un pronóstico realista realizado por expertos en el tema. Se debe informar y tomar una decisión consensuada con los padres explicándoles cuantas veces sea necesario y estipularlo en un consentimiento informado firmado. Si se opta por la limitación del esfuerzo terapéutico se debe suprimir el dolor y sufrimiento.
Si la muerte no es inminente pero se plantea LET antes de esto se debe considerar la calidad de vida que podría tener para plantear no realizar terapias muy intensivas.
En relación a la pregunta 4, la cual a mi parecer es una de las mas complejas, en el momento de decidir se debe hacer pensando en el cumplimiento de los principios bioéticos mínimos (justicia, no maleficencia) por sobre los máximos (beneficencia, autonomía). En este caso, podría vulnerarse el de justicia, de que sobre-otorgar recursos a esta paciente determine que se prive a “otros pacientes” con mejor pronóstico. También el principio de no maleficencia podría potencialmente vulnerarse en el caso de que la paciente “requiera” procedimientos invasivos que pudieran ser más perjudiciales que benéficos al largo plazo.
ResponderEliminarPor otro lado se debe decidir, siempre considerando al pronóstico, en base a evitar la obstinación terapéutica, es decir, evitar utilizar tratamientos que no tienen más sentido que la prolongación de la vida biológica del paciente.
Sobre quién es el que decide el manejo de esta paciente, es evidente que la principal persona con la que se debe trabajar este punto es su madre, ya que es ella la responsable legal y la que asume las decisiones con respecto a su hija. Siempre resultará importante considerar que la madre tiene un importante rol en lo que se decida hacer con su hija, pero esto no puede ser el único factor que determine que decisiones se toman.
Para poder tomar decisiones que busquen el máximo beneficio y el menor daño y sufrimiento para el paciente, se deben tomar ojalá desde la máxima racionalidad posible y la menor emocionalidad; por esto mismo, para llegar a la mejor decisión para el paciente es necesario realizar el análisis anteriormente descrito. Una vez elegido el curso de acción más adecuado (que sea proporcional, justo, no maleficente y que no caiga en la obstinación terapéutica) se le propone éste a la madre y se espera su aprobación, considerando siempre la educación e información de todo el cuadro clínico y pronóstico de su hija, además de la negociación como herramientas útiles en el caso de que ella no lo apruebe. Al final, se espera tomar una decisión en conjunto, tanto el médico como la familia, llegando a un mutuo acuerdo de los límites terapéuticos.
Antes de abordar el caso, quisiera comentar que no se cuenta con la información clara que concierne al caso. Esto nos va a dificultar de manera importante en todas las decisiones que podamos tomar entorno a éste.
ResponderEliminarPrimero está la solicitud del TAC que no fue autorizada debido a que ya se había efectuado una eco prenatal. A pesar que este conflicto no se genera entre el médico y la madre del paciente, creo que es muy importante abordarlo, ya que nos limita en el proceso de tener pleno conocimiento de la situación para así establecer un plan terapéutico, las limitaciones y elaborar un pronóstico lo más certero posible. Es por esto que tendríamos primero resolver este problema con la administración, y así contar con un TAC que nos aclare las condiciones en que se encuentra Claudia.
El segundo dilema que se pudiese presentar, es en torno al esfuerzo terapéutico que se implemente en la paciente. Actualmente se encuentra en buenas condiciones, pero se esperan posibles complicaciones producto de la enfermedad. Es por esto que se deben tomar decisiones con la mayor información posible (nuevamente con la limitación de no poseer el TAC), dando pie a que las emociones de la madre sean determinantes en éstas y no el criterio clínico, dificultando aún más la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, si es que éste alguna vez se llega a plantear.
Con respecto a lo anterior, también debemos establecer dónde se encuentra el límite en que el esfuerzo por mantener la vida sobrepasa la dignidad de la persona. Es aquí donde nos topamos con la decisión más difícil, donde la madre, guiada por sus lazos afectivos y emocionales, los cuales, con justa razón, van a determinar la acción que se tome en desconocimiento del pronóstico que tenga la bebé, debido a que según la literatura, las expectativas de vida varían, desde las pocas horas, hasta días, incluso se han descrito años de sobrevida, siendo el principal determinante, como se dijo anteriormente, las patologías que surjan del problema de base, junto también a la etiología, siendo las anormalidades citogenética las de peor evolución.
Finalmente, para abordar el caso, creo que es necesario considerar la situación clínica de la paciente, su comorbilidad, su estado nutricional, la situación familiar y la calidad de vida que pueda lograr, para así elaborar un plan, junto a la madre, lo más acorde a la situación de la pequeña y a las expectativas y metas que nos fijemos como equipo de salud, junto a la familia.
http://viaclinica.com/article.php?pmc_id=1802747
en el marco de este caso y observando las respuestas me parece adecuado plantear una experiencia sobre un paciente con holoprosencefalia en el hospital el semestre pasado.
ResponderEliminareste paciente alcanzo a vivir aproximadamente un año y medio, durante este año y medio vivio dilemas eticos desde su nacimiento en el que incluso en un momento el equipo tratante penso en negarle el oxigeno al recien nacido debido a su pronostico ominoso. sin embargo el paciente no fallecio a los pocos dias sino que siguio viviendo y recien a los seis meses se realizo el primer cariograma para buscar la etiologia del cuadro.
en fin durante su vida se plantearon muchos dilemas eticos sobre todo enfocados a la limitacion del esfuerzo terapeutico, sin embargo en este marco la madre accedio a dirmar este consentimiento lo que planteo tratamientos paliativos y que eviten el sufrimiento del paciente mas que tratar sus patologias.
finalmente benjamin fallecio en el jota, luego de muchos dias en los que tenia un paro y salia "solo" de estos.
lo que quiero intentar expresar aca son dos cosas uno es que ante casos tan complejos como estos siempre tenemos que tener en claro que como futuros medicos nuestro principal rol sera acompañar a los pacientes, evitar su sufrimiento y si podemos curar sus enfermedades. asi muchas malas practicas podran ser evitadas.
y segundo que siempre debemos explicar a los pacientes el pronostico de sus afecciones para que estos puedan elegir que tratamientos tomar y mas dificil aun que medidas evitar para no caer en la obstinacion terapeutica.
la respuesta a la pregunta 2 habia sido subida por camilo novoa, pero por un error en su cuenta o computador no aparece en el blog, por eso el atraso, este post es de el subido en mi cuenta.
ResponderEliminar“ Las holoprosencefalias corresponden a un amplio espectro de anormalidades del desarrollo intracraneano y de la región media de la cara que derivan de una falla en la diverticulización del prosencéfalo embrionario … La holoprosencefalia es una de las anomalías cerebrales mayores, la que reconoce tres variedades principales: alobar, semilobar y lobar…..En la variedad semilobar, los dos hemisferios cerebrales están parcialmente separados posteriormente, pero hay todavía una cavidad ventricular única.” El pronostico de la holoprocensefalia semilobar, junto con la alobar, son de los pronosticos mas malos en esta enfermedad. Según la experiencia que relatan estos autores, las variedades alobar y semilobar, la mayoría fallecen durante el embarazo, en el momento del parto o poco después del nacimiento (la mayoria antes de las 24 horas), mientras que los sobrevivientes muestran invariablemente retardo mental profundo.
Con respecto a los padres, se les debe poner en conociemiento que la experiencia a demostrado que los sobrevivientes, como es el caso de Claudia, tienen un pronostico poco favorable, con retardo mental profundo, y que invariablemente de las acciones terapeuticas que se hagan no se podra cambiar su pronostico porque no existe tratamiento para la enfermedad de base.
Se debe informar sobre las dificultades terapeuticas que se presentaran a futuro, tales como el tratamiento sintomatico y el manejo de complicaciones y coomorbilidades tales como: espasticidad, el hipopituitarismo, la hipotonía, las convulsiones, la coreoatetosis, la hidrocefalia, las infecciones y las hospitalizaciones recurrentes.
Ademas, se deberian tratar algunos temas mas específicamente:
- Alimentación: En una lactante, si sumamos el contexto neurológico posiblemente asociado a disfagia, con una fisura labiopalatina que le impide crear presión negativa para amamantar, claramente se presentaran dificultades para alimentarla con leche materna por boca. Esto nos obliga a buscar alternativas como son la alimentación enteral (SNG/SNY o gastrostomía) o parenteral. Otra opcion es plantear la posibilidad de corregir quirúrgicamente su fisura labiopalatina.
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ResponderEliminarEpilepsia: Cuando se presentan epilepsias en estos pacientes, estas son generalmente muy difíciles de tratar debido a la arquitectura primitiva de su cerebro. Hay que pensar si el objetivo de paliar las convulsiones con potentes antiepilépticos es justificable.
ResponderEliminar- Infecciones: En los pacientes neurológicos son frecuentes las infecciones de todo tipo como las infecciones urinarias y las neumonías por aspiración, por lo que se debe intentar prevenirlas con anticipación, por medio de la educación de los padres y la posible profilaxis antibiótica a realizar. Tambien aca se presentara el dilema de limitar o no esfuerzos terapeuticos al momento de tratar infecciones cada vez mas complicadas por estar inserta en medio hospitalario.
- Hospitalizaciones: Pensando que nos encontramos frente a un paciente difícil, hay que considerar que puede ser hospitalizados innumerables veces. Es importante considerar el grado de educación y posibilidades económicas de los padres para considerara si es posible costear las hospitalizacione, y por otro lado si ellos estan capacitados para maenjar ambulatoriamente a su hija en ciertas situaciones.
- RCP: Considerando la deficiente formación de su sistema musculoesquelético, se pueden adelantar múltiples causas de paro respiratorio en las cuales hay que definir que tan invasivas deben ser las reanimaciones a realizar o si es que estas deben ser realizadas.
Referencias:
Holoprosencefalia: Diagnóstico prenatal ultrasonográfico y manejo
(http://www.fetalmed.cl/nacionales/4-98Holoprosencefalia.pdf)
Neurologia del recien nacido, Volpe, 4ta edicion, 2001, pag 27-29
Entrevista Dr. Novoa, Jefe Unidad Neonatología Hospital Padre Hurtado/ Director rama Neonatología SOCHIPE
Yo quiero destacar en relación a los visto en FAHE de Ginecología.
ResponderEliminarCon respecto al diagnostico antenatal, me gutaria destacar que en este caso ocurrio un falso positivo, que no fue de gran gravedad ya que en el diagnóstico ecográfico refería: holoprosencefalia, polidactilia y una fisura palatina, que hicieron pensar en un diagnóstico de trisomía 13. Claudia nació a las 40 semanas, pequeña para le edad gestacional (2890 gramos), con puntaje Apgar 9-9, sin evidencia física de paladar hendido ni de polidactilia.
Es importante 2 cosas en este caso, por lo que los invito a leer el caso 2 de obstetricia:
1.- Los falsos positivos
2.- Diagnostico antenatal
Yo opino que como obstetra, a pesar de que no hay antecedentes familiares, ni personales sobre malformaciones congenitas la paciente presenta 3 diagnósticos antenatales (holoprosencefalia, polidactilia y una fisura palatina). Pero Claudia solamente nació con uno de estos diagnósticos por lo que es de suma importante aclara los % de FP y la gravedad y tratamientos de cada uno de estos si es los presentara, ya que la madre podría "estar mas tranquila" ya que su hija solamente presenta uno de los 3 diagnósticos antenatales
ResponderEliminarRespecto la la necesidad de llegar a un diagnóstico definitivo a través de una TAC, recordar que en la mayoría de los hospitales hoy en día se cuenta con un comité de bioética, el cual, si delibera que debe tomarse este examen, tendrá mas influencia sobre el directorio del hospital pudiendo acelerar el proceso.
ResponderEliminarRespecto a la toma de decisión en manos de la madre, recuerdo que en el caso nombrado poralfredo, la madre de Benjamín fue un verdadero ejemplo para todos quienes los conocían en el servicio, la cual, en conocimiento del pronostico ominoso de su hijo lo acompaño durante todo el proceso de hospitalización, exámenes e intervenciones, no solo de forma precencial sino que entregandole mucho afecto, demostrando el gran vínculo madre-hijo que se habia generado entre ellos.
ResponderEliminarSi bien este es un buen ejemplo, también hay que considerar los casos en que la madre se ve frustrada por la llegada de este hijo "no sano" y el impacto emocional que esto tiene.
Si recordamos las etapas del apego, en ella la preconcepcional y la del primer trimestre se vio influenciada por la imagen de un bebé ideal, lo que ella siempre soñó. Ya con el diagnóstico prenatal de las alteraciones morfologicas ya planteadas, en el segundo semestre y hasta el parto tuvo que lidiarcon el gran impacto de incompatibilidad entre el bebé ideal y el real. Luego, al nacimento, donde realmente se enfrenta en persona al bebé real y asume su maternidad (de este hijo ya que ya habia sido madre antes) se encuentra de que hay uno de los tres diagnósticos prenatales que son confirmados, pero aun así el pronóstico no es alentador.
Frente a estos estresantes, puede presentarse depresión post natal y cuadros psiquiátricos que pueden imposibilitar a la madre de estar en estado de deliberar.
Considerando que algunas madres con depresión post natal pueden llegar a agredir o incluso desear la muerte a sus bebés, quien toma la autoridad deliberativa en el caso?